Brakkasamtökin 10 ára

Brakkasamtökin
19 hours ago
2 min read

Tilgangur Brakkasamtakanna er að standa vörð um hagsmuni einstaklinga sem bera meinvaldandi breytingar í genum BRCA1 og BRCA2. Markmið samtakanna er fyrst og fremst að efla fræðslu, hvetja til rannsókna sem og að veita arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning.

Árið 2025 voru liðin 10 ár frá því að Brakkasamtökin voru formlega stofnuð. Af því tilefni stóðu samtökin fyrir ráðstefnunni Skref fyrir skref sem haldin var í september sama ár. Ráðstefnan sem haldin var í samstarfi við Krabbameinsfélagið var tileinkuð fræðslu, stuðningi og samtali um málefni arfbera BRCA-gena og einstaklinga sem greinst hafa með krabbamein, aðstandenda þeirra og fagfólks. Þar var meðal annars fjallað um nýjustu lyfjameðferðir, skurðaðgerðir, brjóstauppbyggingu, fósturvísagreiningu (PGT) og sálrænan stuðning.

Ráðstefnan skapaði mikilvægan vettvang fyrir opna umræðu, fræðslu og samstöðu þar sem markmiðið var að efla þekkingu, draga úr óvissu og styrkja einstaklinga í að taka upplýstar ákvarðanir um eigið heilsufar og framtíð. Með ráðstefnunni vildu Brakkasamtökin jafnframt vekja athygli á mikilvægi snemmtækrar greiningar, aðgengis að upplýsingum og öflugrar þjónustu fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra.

Karlmenn og BRCA

Umræðan um BRCA-arfbera hefur verið áberandi síðan Íslensk erfðagreining opnaði vef sinn www.arfgerd.is árið 2018. Á vefsvæðinu gafst landsmönnum kostur á að athuga hvort þeir bæru erfðabreytuna 999del í BRCA2 geninu sem eykur verulega líkur á krabbameini. Umræðan hefur líklega verið fyrirferðameiri meðal kvenna þar sem þeim hefur boðist til að fara í fyrirbyggjandi aðgerðir til að minnka líkur á krabbameinum í brjóstum og eggjastokkum. En hvað með karlmenn, hvað þurfa þeir að hafa í huga?

Á málþingi Krabbameinsfélagsins laugardaginn 9. maí var áhersla lögð á heilsutengdar krabbameinsforvarnir. Rannsóknir síðustu ára benda til þess að regluleg hreyfing og góð líkamleg heilsa geti haft áhrif á líkur á þróun og framgang krabbameins í blöðruhálskirtli og að ákveðnir lífsstílsþættir geti jafnframt stuðlað að betri langtímaheilsu karla. Þeir þættir sem eru taldir hafa hve mest áhrif eru:

Regluleg hreyfing getur dregið úr bólgum í líkamanum, haft áhrif á hormónajafnvægi og styrkt ónæmiskerfið. Góð líkamleg geta skiptir líka máli fyrir þá sem þegar hafa greinst með blöðruhálskirtilkrabbamein og getur hjálpað þeim að takast betur á við aukaverkanir krabbameinsmeðferðar.
Miðlungs til kröftug þolþjálfun t.d. göngur, sund, hjólreiðar og styrktarþjálfun.
Kjörþyngd og regluleg líkamsrækt hafa áhrif á efnaskipti líkamans og gætu þannig minnkað magn ákveðinna vaxtarþátta og hormóna sem hafa tengjast frumvexti krabbameina.
Fjölbreytt og næringarríkt matarræði.
Hófleg áfengisneysla.
Að forðast reykingar og tóbaksneyslu.
- Þrátt fyrir að heilbrigður lífsstíll geti haft gríðarleg áhrif er snemmtækt og reglulegt eftirlit talið einna mikilvægast fyrir BRCA arfbera.

Karlar og BRCA eftirlit:

Blóðprufa árlega frá 40 ára aldri til að mæla PSA gildi.
Skoðun á blöðruhálskirtli hjá þvagfæraskurðlækni frá 40 ára aldri og eftirlit ákveðið í samráði við lækni út frá fjölskyldusögu.
Blettaskoðun árlega hjá húðlækni (BRCA2).
Briseftirlit ef það er fjölskyldusaga um briskrabbamein (ákvarðar í samráði við lækni).
Brjóstaskoðun/eftirlit hjá BRCA2 arfberum með fjölskyldusögu um brjóstakrabbamein hjá körlum.
Fræðsla um einkenni og fjölskyldusögu.