Krabbameinsfélagið Framför og Félag þvagfæraskurðlækna samþykktu á árinu 2022 að eiga samstarf um sérsniðið upplýsingahverfi fyrir karla sem greinast með krabbamein í blöðruhálskirtli.
Krabbameinsfélag Íslands og Ljósið hafa samþykkt að koma að þessu samstarfi. Í framtíðinni mun þverfaglegt teymi aðila vera ráðgefandi um þetta umhverfi (í þessu fyrsta skrefi eru það aðilar frá Framför, stuðningsfélögum og Félagi þvagfæraskurðlækna).
Markmiðið með verkefninu “Þín leið” er að setja upp miðlægt upplýsinga-, fræðslu- og stuðningsumhverfi fyrir karla við greiningu á krabbameini í blöðruhálskirtli, skapa aðgang að upplýsingum í vali á meðferð og sambærilegt ferlaumhverfi eftir meðferð.
Hver aðili velur persónulega hvað hann nýtir sér og getur sett saman þau námskeið, vinnustofur, fræðslu, stuðning, ráðgjöf og stuðningshópa sem hentar. Stefnt er að því að “Þín leið” verði fastur þáttur í meðferðarumhverfi karla sem greinast með krabbamein í blöðruhálskirtli, eru í virku eftirliti eða fara í meðferð.
Verkefnið snýst um að skapa gott aðgengi að faglegum upplýsingum, ráðgjöf, fræðslu og stuðningi í öllu ferlinu varðandi krabbamein í blöðruhálskirtli og aðgang að upplýsingum varðandi ákvarðanatöku um val á meðferð.
Gert verður reglulegt endurmat og þarfagreining á efni til að bæta við í samráði við þverfaglegt teymi á hverjum tíma.
Hér að er grunnlýsing á verkefninu “Þín leið” eftir stöðu í krabbameinsferli
1. áfangi - Upplýsingaferli við greiningu á krabbameini í blöðruhálskirtli
Afhenda í greiningarviðtali bækling með spurningum sem sá sem greinist getur notað og í þennan bækling skrifi læknir niður læknisfræðilegar niðurstöður varðandi greiningu.
Aðila í greiningarviðtali ráðlagt að fara í kynningarviðtal hjá Framför til að fá upplýsingar um ráðgjöf og stuðning sem stendur til boða hjá þeim og samstarfsaðilum.
Í lok greiningarviðtals er aðila afhentur bæklingur um næstu skref á eftir greiningu með upplýsingum og leiðbeiningum um hvernig á að upplýsa fjölskyldu, vini og samstarfsfólk um stöðuna.
Aðili í greiningarviðtali látinn vita af vefsíðunni www.framforiheilsu.is sem er með faglegum upplýsingum sem samþykktar hafa verið af Félagi þvagfæraskurðlækna.
2. áfangi – Upplýsingaferli í virku eftirliti og eftir meðferð á krabbameini í blöðruhálskirtli
Að fyrsta skrefi loknu (áfanga 1) verður farið í að setja saman sambærilega upplýsinga-, fræðslu- og stuðningsferla fyrir karla í virku eftirliti með krabbameini í blöðruhálskirtli og þá sem hafa lokið meðferð.
Viðræður við önnur stuðningsfélög um þetta endurhæfingarferli eru hafnar og verið að skoða samstarf um endurhæfingu við Ljósið fyrsta árið eftir meðferð og að síðan taki við sérhæft samfélags- og félagslegt umhverfi hjá Krabbameinsfélaginu Framför sem ætlað er leggja grunn að bestu lífsgæðum fyrir karla sem hafa farið í meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli og þeirra maka.
Miðlægt upplýsingaumhverfi fyrir verkefnið er á vefsíðunni www.framforiheilsu.is.