top of page
  • Writer's pictureÞráinn Þorvaldsson

Sjúklingur uppá dekk með læknum

Óþreytandi fróðleiksþorsti Þráins Þorvaldssonar, lykilmanns í uppbyggingu krabbameinsfélagsins Framför, leiddi hann út í heim.  Þráinn hafði nokkuð fyrir því að komast í meðferð sem nú heitir virkt eftirlit og snýst helst um að fara ekki í aðgerðir eins og brottnám, geisla, andhormónagjöf og fleira með tilheyrandi skerðingu á lífsgæðum en þannig var hægt að halda lífsgæðum sem lengst því þetta snýst ekki bara um halda lífi – heldur líka lífsgæðum.  Það tókst að lokum og Þráinn var 14 ár í virku eftirliti, allt þar til kom fram í einmitt virku eftirliti að það væri þörf í aðgerðum. 


Þráinn fékk forláta skjöld sem viðurkenningu á baráttu sinni fyrir ASPI.  Aðferðin við afhendinguna var skemmtileg, Óskari Þór syni Þráins var sendur skjöldurinn, Þráinn síðan kallaður að tölvunni og athöfnin fór fram.


Í baráttu sinni leitaði hann eftir upplýsingum víða um heim – hvað eru aðrir að gera – og varð síðan einn af fjórum í stofnun ASPI (Active Surveillance Patients International - https://aspatients.org).


Í lok 2023 ákváðu síðan samtökin að veita verðlaun sem nefnast Patient Advocacy Award (viðurkenning sem talsmaður sjúklinga) og þetta í fyrsta sinn sem sjúklingur fær verðlaun en ekki t.d. læknar því nú er vaxandi alþjóðleg krafa að sjúklingar fái að hafa eitthvað að segja um meðferðir – ekki í baráttu gegn læknum, heldur með þeim.

 


Í tilkynningu frá ASPI vegna verðlaunanna er vísað til Þráins sem frumkvöðuls og stofnanda ASPI. „Við fögnum Þráni fyrir stuðning hans við karlmenn í Virku eftirliti. Hann var á undan sínum tíma í því að stofna stuðnings- og fræðsluhópa fyrir karlmenn á Íslandi og alþjóðlega í gegnum ASPI.“

 

Þráinn sagðist taka við viðurkenningunni fyrir hönd hóps sem ekki hefði hlotið mikla viðurkenningu. Eins og Þráinn sagði í þakkarræðu sinni þegar honum var veitt viðurkenningin í íslenskri þýðingu: „Ég þigg þessa viðurkenningu fyrir hönd allra þeirra sjúklinga sem í fortíðinni og nútíðinni eru tilbúnir til að taka áhættu og prófa virkni nýrra hugmynda í læknisfræði, þegar þær eru enn óstaðfestar."

 

Fyrir 18 árum árið 2005 þegar Þráinn Þorvaldsson, sem var þá 61 árs, greindist með blöðruhálskirtilskrabbamein var úrræðið að nær allir menn sem greindust með þetta mein færu í krabbameinsmeðferð. Meðferðin gat orsakað aukaverkanir sem gátu leitt til mikillar skerðingar á lífsgæðum svo sem getuleysis og þvagleka. Í lista yfir val á meðferðum var úrræðið sem nú er nefnt Virkt eftirlit, þ.e. að láta fylgjast með sér í stað þess fara í meðferð, neðst á vallistanum en í dag fyrsta ráðlagða úrræði Virkt eftirlit fyrir þá sem hafa lág PSA og Gleason-gildi. Þráinn og Elín heitin eiginkona hans völdu þessa leið þegar hann greindist þótt ekki væri komin reynsla á þessa nálgun.  Áður var áherslan lögð á að bjarga mannslífum með því að menn færu í meðferð en nú er áherslan lögð á að þeir menn sem hafa þá stöðu að þurfa ekki að fara í meðferð, geti haldið lífsgæðum sínum sem lengst. Virkt eftirlit er því kostur fyrir stóran hópa karla sem greinast með krabbamein í blöðruhálskirtli. Þeir fara þá undir reglulegt eftirlit og geta haldið eðlilegum lífsgæðum í lengri tíma. 

 

Læknisfræðin mælti eindregið með meðferð á þeim tíma sem Þráinn greindist. Í tvö ár ákváðu Þráinn og Elín að halda vitneskjunni um greiningu leyndri fyrir öðrum en nánustu fjölskyldu því framtíð hans var talin í mikilli óvissu. Eftir það hóf Þráinn að vinna að því að veita mönnum sem greindust með blöðruhálskirtilskrabbamein upplýsingar og stuðning. Þetta starf vann hann í samstarfi við Krabbameinsfélag Íslands. Í samstarfi við Sigurð Skúlason stofnaði hann stuðningshópinn Frískir menn. Þessi stuðningshópur er talin fyrsti sjálfstæði stuðningshópurinn í heiminum sem sérhæfir sig í stuðningi við menn sem velja Virkt eftirlit.  Frískir menn og Þráinn endurreistu svo Krabbameinsfélagið Framför. Þráinn var fyrsti formaður endurreistrar Framfarar. Krabbameinsfélagið Framför gerðist svo aðili að EUOMO,  Evrópusamtökum krabbameinsfélaga manna sem greinst hafa með blöðruhálskrabbamein.

bottom of page