Ljósið í 20 ár

Það er víst óhætt að segja að hér eigi máltækið ,,tíminn flýgur áfram“ við. Nú eru 20 ár síðan að höfundur tók þá ákvörðun að stökkva út í djúpu laugina og setja á fót endurhæfingar- og stuðningsmiðstöð fyrir krabbameinsgreinda og aðstandendur þeirra fyrir utan spítalaumhverfið.

Ljósið hóf göngu sína 5. september 2005 þegar húsnæði fékkst undir starfsemina í safnaðarheimili Neskirkju. Frá september til desemberloka 2005 höfðu um 80 manns nýtt sér starfsemi Ljóssins sem var í boði 10 tíma á viku fyrstu mánuðina. Erna Magnúsdóttir iðjuþjálfi og hugmyndasmiður var fyrsti og eini starfsmaðurinn fyrstu mánuðina. En auk hennar komu sjálfboðaliðar að starfinu með ómetanlegum hætti.

850 fermetra af stuðningi

Sjálfseignarstofnunin Ljósið var síðan formlega stofnuð í janúar 2006. Ljósið var í Neskirkju fram í desember 2007 en þá fluttist starfsemin í leiguhúsnæði á Langholtsveg 43. Húsnæðið á Langholtsveginum hafði verið í leigu frá  frá 1. október það ár og búið að  laga húsið að þörfum Ljóssins. Húsið var keypt árið 2011 og stækkað 2015 með hjálp Oddfellow-reglunnar á Íslandi. Árið 2019 var 243 fm timburhús sett á lóð nr. 47 en hana höfðum við eignast tveimur árum áður. Í dag eru um 850 fm undir starfseminni og þá eru taldir með tveir gámar sem eru notaðar sem skrifstofuaðstaða.

Markmið þjónustunnar er að veita stuðning í kjölfar greiningar, fræða um bjargráð, ýta undir virkni og félagslega þátttöku auk þess að viðhalda andlegu og líkamlegu þreki. Það skiptir miklu máli að horfa heildrænt á einstaklinginn til að batinn verði sem mestur. Allir sem nýta sér þjónustu Ljóssins koma í viðtöl til iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara, og tengiliður heldur utan um viðkomandi allt tímabilið. Dagskráin er þéttskipuð frá morgni til kvölds alla virka daga og í boði eru rúmlega 50 dagskrárliðir í húsunum tveimur.

Gildi endurhæfingar

Aðgengi að heilbrigðisþjónustu, upplýsingum og öruggu umhverfi ættu að vera mannréttindi - ekki forréttindi. Á Íslandi er heilbrigðiskerfið betra en í mörgum öðrum löndum og meðvitund um mikilvægi endurhæfingar sömuleiðis almenn. Fólki sem lendir í veikindum eða slysi finnst sífellt eðlilegra að sinna endurhæfingu í kjölfarið.

Endurhæfing vegna krabbameinsmeðferðar í Ljósinu er ekki aðeins mikilvægur heldur nauðsynlegur hlekkur í heilbrigðisþjónustunni því þar gefst fólki tækifæri til að styrkja sig, andlega, líkamlega og félagslega. Lífið verður aldrei alveg eins og það var áður þegar fólk greinist með krabbamein, sama hver meðferðin er því jafnvel orðið krabbamein er gildishlaðið og getur eitt og sér orsakað kvíða og depurð. Sum eru tímabundið í endurhæfingu og snúa aftur í sömu hlutverk og  fyrir veikindin en önnur  gera miklar breytingar á hlutverkum og daglegu lífi. Ljósið er ekki aðeins til staðar fyrir þau sem sinna endurhæfingu heldur einnig aðstandendur þeirra þar sem greining hefur alla jafna víðtæk áhrif á nærumhverfi þeirra sem greinast. Þjónusta Ljóssins fer fram bæði í endurhæfingarmiðstöðinni á Langholtsvegi en einnig í fjarfundarbúnaði þannig að allir landsmenn geta nýtt þjónustuna sama hvar á landinu þeir eru búsettir. Þjónusta Ljóssins hefur jafnframt  alltaf verið í boði fyrir þá sem sækja hana óháð efnahag.

Metnaður og fagmennska

Ljósið hefur frá upphafi lagt mikla áherslu á fagmennsku og að þróa starfið. Metnaður hefur verið lagður í að þjónustan byggi á gagnreyndum upplýsingum, reynslu og þekkingu sem daglegt starf með markhópnum veitir og að gæði séu ávallt í fyrirrúmi. Eitt þróunarverkefnanna var að finna gott þverfaglegt mælitæki sem mælir líkamlega getu auk andlegrar og félagslegrar líðan.Mælitækið sem varð fyrir valinu heitir WHODAS (World Health Organization Disability Assessment Schedule) og var þróað til að mæla færni og fötlun, óháð mál- og menningarsvæðum eða undirliggjandi heilsufarsvanda. Mælitækið var ekki til á rafrænu formi á Íslandi en Ljósið stóð fyrir því að það yrði gert aðgengilegt í gegnum Heilsuveru og er nú frumkvöðull hérlendis í að nýta þennan alþjóðlega spurningalista.

Karlmenn og Ljósið

Á fyrstu árum Ljóssins voru örfáir karlmenn sem sóttu sér endurhæfingu og stuðning. En með vaxandi starfsemi og aukinni meðvitund hafa þeir komið í meira mæli og í dag um þrjátíu og fimm prósent af heildarfjölda þeirra sem sækja sér þjónustu. Matti Osvald Stefánsson heilsufræðingur og markþjálfi hefur verið starfandi í Ljósinu frá árinu 2009. Hann var fenginn m.a. til að stýra karlastarfinu og ég gríp hér niður í viðtal sem var tekið við Matta í DV fimmtudaginn 18. febrúar 2018 og á vel við enn þann dag í dag;

„Konur eru mikið fljótari að sækja sér aðstoð en karlar þegar eitthvað bjátar á. Við Erna Magnúsdóttir hjá Ljósinu vildum gera eitthvað sem höfðaði til karlmanna og fórum því að skoða hvert karlar sækja styrk. Almennt séð eru konur duglegri en við karlarnir að hittast og spjalla og eru því með meira stuðningsnet en karlar. Karlarnir leggja ekki jafn mikið upp úr því að sinna vinum sínum og þess vegna er konan þeirra stundum eini vinurinn sem er eftir."

„Auðvitað eru karlmenn ekki allir eins, og kynin eru bæði lík og ólík á sama tíma, en það er vissulega algengara að karlmenn séu lengur að tengjast tilfinningum sínum og átta sig á hvað er að gerast innra með þeim. Þegar karlar koma saman þá ríkir gagnkvæm virðing og skilningur fyrir því hversu nærandi þögnin getur verið og þetta hefur reynst mörgum alveg ótrúlega vel“.

„Getur verið að það eimi ennþá á því gamla að karlmenn eigi að bíta á jaxlinn og takast á við þetta einir og sér, fremur en að þeir þori ekki, treysti sér ekki til eða telji sig ekki þurfa aðstoð. Margir af þeim karlmönnum sem koma og nýta sér endurhæfinguna segja að sú reynsla og þekking sem þeir fá í Ljósinu hefðu þeir ekki viljað fara á mis við, eins og einn af þeim sagði „að kynnast og nýta mér þessa þjónustu, það hefur hjálpað mér mikið, ekki nokkur vafi í mínum huga. Ég hvet aðra karlmenn sem eru í og eiga eftir að fara í gegn um krabbameinsmeðferð að nýta sér starfsemi Ljóssins.”

Hagkvæmnisúttekt á starfsemi Ljóssins

Á seinni hluta ársins 2024 var gerð hagkvæmnisúttekt á starfsemi Ljóssins og er hún aðgengileg á heimasíðu þess. „Markmiðið með úttektinni var að draga saman helstu tölur um starfsemi Ljóssins og hagrænt umfang hennar. Í kjölfarið kom út skýrsla þar sem lagt var mat á beint og óbeint framlag starfsemi Ljóssins til hagkerfisins og samfélagsins. Árangur af starfseminni var metinn og var litið meðal annars til aukinna lífsgæða, virkni mannauðs, endurkomu á vinnumarkað, skatttekna og annarra þátta sem máli skipta. Þá var einnig lagt mat á hvers virði starfsemi Ljóssins er fyrir hið opinbera og ekki síst hvað sú starfsemi myndi kosta hið opinbera og samfélagið ef ekki nyti við starfsemi Ljóssins.

Niðurstaðan af því mati er sú að starfsemi okkar skapar um eins milljarðs króna árlegan ávinning fyrir hið opinbera og að ávinningur ríkisins af starfsemi Ljóssins.

Við í Ljósinu hvetjum alla nýgreinda karlmenn til að skoða þjónustuframboð Ljóssins en þeir sem lengra eru komnir í ferlinu geta skoðað heimasíðu Ljóssins og nýtt sér upplýsingar, ráðgjöf og myndbönd sem þar má finna til að bæta heilsu og lífsgæði.

Höfundur: Erna Magnúsdóttir, Framkvæmdastýra Ljóssins

B.Sc, Iðjuþjálfi og M.Sc í forystu og stjórnun