Upphaf virks eftirlits

Árið 2005, þá var ég 61 árs, greindist ég með krabbamein í blöðruhálskirtli. Fyrsta viðbrögð var hvatning læknis að ég yrði að fara strax í meðferð. Þá var það nær sjálfgefið að menn færu í meðferð um leið og greining lá fyrir. En mér var bent á nýjar hugmyndir sem voru að koma fram frá kanadíska lækninum Laurence Klotz sem talaði fyrir allt annarri nálgun — svokölluðu Active Surveillance eða Virku eftirliti.

Kenningar hans voru þá umdeildar og lítt reyndar. Hugmyndin grundvallaðist á því að menn með lágt PSA-gildi og Gleason-gildi gætu lifað með sjúkdómnum undir reglulegu eftirliti án þess að fara strax í íþyngjandi meðferð. Þessi nálgun var á þeim tíma neðst á lista yfir meðferðarúrræði og margir læknar höfðu litla trú á þessari leið og hvöttu menn til að fara í meðferð.

Hafnaði meðferð til að láta reyna á nýja kenningu

Ég ákvað þó að fylgja þessari nálgun. Læknar töldu mig taka mikla áhættu og hvöttu mig eindregið til meðferðar. Ég hafnaði því vegna þess að ég vildi láta reyna á þessa nýju kenningu. Einnig trúði ég því að ef ég gæti frestað meðferð myndi tækninni fleyta fram.

Síðan liðu 14 ár og ég 74 ára en þá höfðu gildið hækkað svo ég fór meðferð. Tuttugu árum síðar hafa viðhorfið breyst. Virkt eftirlit er nú eitt af fyrstu úrræðum sem körlum með lág gildi er boðið.

Fyrir mig varð þessi reynsla lærdómur um mikilvægi þess að kynna sér nýja valkosti, hlusta á eigin dómgreind og hafa kjark til að fara stundum eigin leið, jafnvel þegar aðrir efast.

Ósætti varð að öflugu félagi

Greiningin hafði líka önnur áhrif. Ósætti mitt við lækna leiddi til þess að ég ásamt Sigurði Skúlasyni stofnaði fyrsta stuðningshópinn Frískir menn um Virkt eftirlit, sem starfaði innan Krabbameinsfélagsins. Það leiddi til þess að ég hafði forgögnu árið 2019 um endurreisn Krabbameinsfélagsins Framfarar sem Oddur Benedikts hafði haft frumkvæði af að stofna árið 2007. Með stuðningi fyrsta starfsmannsins Guðmundar G. Haukssonar varð starfsemi Framfarar afar öflug og grunnurinn að starfseminni eins og hún er nú.

Greiningin hafði líka önnur áhrif á líf mitt. Elín eiginkona mín og ég sóttum í nokkur ár ráðstefnu í Bandaríkjunum um BHK sem leiddi til þess að við vorum fjórir sem stofnuðum samtök í Bandaríkjunum til eflingar Virku eftirliti. Samtökin heita Active Surveillance Patience International (https://aspatients.org/) og standa fyrir mánaðarlegum fjölsóttum fyrirlestrum á netinu. Árlega veita samtökin tvenns konar viðurkenningu annars vegar til læknis fyrir gott starf í þágu málefnisins. Þau verðlaun nefnast The Codak Award eftir lækni, sem var brautyðjandi á þessu sviði. Hin viðurkenningin er til leikmanns sem hefur unnið málefninu vel. Mér var sýndur sá mikli heiður að vera sá fyrsti sem fékk þessa leikmanna viðurkenningu og er viðurkenningin nefnd eftir mér.

Ef ég hefði ekki greinst með BHK hefði ég farið á mis við allt félagsstarfið og vinskapinn á Íslandi í Norður Ameríku og víðar um lönd sem hefur verið mér mikils virði. Til eru jákvæðar hliðar á annars neikvæðum málum.

Þráinn Þorvaldsson fyrrverandi formaður Framfarar