„Þú hefur væntanlega lesið upplýsingaefni um blöðruhálskrabbamein (BHK) sem birst hefur í Karlaklefanum á vef Krabbameinsfélagsins og á vefsíðu Framfarar“, spyr ég þegar menn hafa samband við mig til þess að fá upplýsingar um reynslu mína af greiningu og meðferð við BHK.
Á myndinni eru frá vinstri: Guðmundur G. Hauksson, Þráinn Þorvaldsson, Henry Granz, Guðmundur Páll Ásgeirsson og Stefán stefánsson.
Þegar ég greindist með BHK árið 2005 hafnaði ég meðferð og valdi virkt eftirlit og naut fullra lífsgæða í 14 ár þar til ég fór í meðferð. Margir menn sérstaklega yngri menn sem greinast með BHK vilja heyra af reynslu minni af virku eftirliti. Þeir hafa áhyggjur af hugsanlegum aukaverkunum eins og getuleysi og þvagleka. Svarið við spurningu minni hér í upphafi er oft þetta: „Nei, en ég hef lesið allt sem þú hefur skrifað og horft á viðtölin við þig sem hafa birst á vefsíðu Krabbameinsfélagsins.“
Viðtöl við lækna við greiningu eru mikilvægar og lestur fræðigreina einnig. Ég ræddi þetta við vin minn og stjórnarmann í Krabbameinsfélaginu Framför, Henry Þór Granz. Hann kom með frábæra myndlíkingu sem við hjá Framför nýtum í kynningum okkar. Hún er þannig: Þegar læknar lýsa sjúkdómnum eða fræðigreinar eru lesnar er það eins og arkitekt sé að lýsa húsi að utan. Við sem höfum greinst með sjúkdóminn og farið í meðferðir lýsum því hvernig er að búa í húsinu. Þeir sem greinast með BHK þurfa á hvoru tveggja að halda, bæði lýsingu á húsinu að utan en ekki síður hvernig er að búa í því. Þetta síðara er hlutverk stuðningsfélaga eins og Krabbameinsfélagsins Framfarar og við erum að reyna að rækta.
Myndlíkingar auðvelda útskýringar á hugmyndum og hugtökum. Á vikulegum fundum framkvæmdanefndar Framfarar ræðum við hugmyndafræði í tengslum við BHK ekki síður en hugmyndir hvernig við getum orðið mönnum sem greinast með BHK best að liði. Fremstur í þessari umræðu um hugmyndafræðina að baki BHK er formaður Framfarar Guðmundur Páll Ásgeirsson. Hann hefur tengt hugtakið „batasamfélag“ við BHK.
Við hjá Framför skilgreinum ofangreint hugtak um batasamfélag þannig. Í BHK húsi eru þrjár vistarverur. Í fyrstu vistarverunni eða húsinu eru þeir sem eru nýgreindir með BHK. Fyrsta viðbragðið í þeim hópi er ótti, þörfin fyrir að vita stöðuna og hvort nauðsynlegt reynist að fara í meðferð og þar með bjarga mannslífi. Í næstu vistarveru eru þeir sem hafa fengið þann úrskurð að meinið sé ekki á hættulegu stigi og þeir geti valið kostinn að fara ekki í meðferð og vera í virku eftirliti og þá varðveitt lífsgæði sín. Þá kemur þriðja vistarveran en í henni búa þeir sem eru með sjúkdóminn á alvarlegu stigi, fara í meðferð og geta lifað með sjúkdómnum. Þessi hópur fer stækkandi eftir því sem ný lyf koma á markað.
Batasamfélagið er í umhverfi okkar en þeir sem njóta góðs af því og verða hluti af því eru þeir sem taka þátt í því m.a. með að vera virkir í störfum Framfarar, Ljósinu og Krabbameinsfélaginu.
Batasamfélagið er samfélag manna sem deila þekkingu og reynslu á uppbyggilegan hátt öðrum til hjálpar og leiðir til betra lífs. Framför leiðir batasamfélagið á sviði BHK og gerir það með jafningjastuðningi, upplýsingafundum, fræðslu og ýmiss konar þjónustu. Hlutverk stuðningsfélaga eins og Framfarar er afar mikilvægt til þess að létta róðurinn hjá þeim mönnum sem greinast með BHK og mökum þeirra. Því er mikilvægt að styðja starf Framfarar bæði með fjárframlagi og sjálfboðaliðsstarfi.
Comments